Puerto Rico tiene una de las tasas más altas de casos de autismo en el mundo. Se estima que uno de cada 62 bebés que nacen en la Isla tiene alta posibilidad de desarrollar autismo. El Departamento de Salud en colaboración con la Escuela Graduada de Salud Pública de la Universidad de Puerto Rico efectuó en el 2011 la primera encuesta de prevalencia de autismo en Puerto Rico. El estudio arrojó un estimado de 28,745 personas de diferentes edades tienen el diagnóstico de autismo en la Isla. Eso significa que como sociedad tenemos que tomar en cuenta las necesidades de la población con autismo en cada aspecto de sus vidas y nuestras vidas. Hay unas áreas particulares que no se están atendiendo y que requieren desarrollar proyectos para proteger a esta población, prevenir otros diagnósticos de salud mental y viabilizar mecanismos para apoyarlos.
Una de las áreas de necesidad que se ha identificado es el acceso de conocimiento a los padres, cuidadores y proveedores de servicios de salud para atender adecuadamente los retos emocionales, sociales y psicológicos de los adolescentes con autismo. También se ha identificado falta de educación e información sobre el tema de la sexualidad para personas con este diagnóstico. Hay ejemplos que pueden examinarse: en 23 estados de Estados Unidos es mandatorio que las escuelas ofrezcan clases de educación sexual. La mayoría de las organizaciones nacionales de investigación en salud están a favor de la educación sexual para personas con impedimentos.
Hay que atender también la dinámica familiar, es decir, desarrollar espacios donde las familias de personas con autismo aprendan acerca de la condición. Así se fomentan prácticas adecuadas para manejar la conducta cuando hay una persona con diagnóstico de autismo en el hogar, y se facilitan interacciones sanas con los hermanos que no tienen la condición. Igualmente hay que prestar atención al proceso de transición en el que el/la joven con autismo va de la escuela superior a la universidad y/o a la transición vocacional o laboral, para así poder manejar el efecto emocional y psicológico que eso implica para él o ella y su familia.
Corresponde a los profesionales de la salud, educadores, terapistas, diseñar y ejecutar políticas públicas e impulsar iniciativas para atender estas necesidades, tomando en cuenta lo que los miembros de esta población y sus familias han identificado con sus vivencias. A nivel nacional existen proyectos de ley, como la Ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las personas con Autismo, Ley BIDA (2012), que identifica las áreas de necesidad, propone y establece planes estratégicos para atenderlas, en todos los foros correspondientes.
Desde mi experiencia como psicóloga clínica, desde el trabajo social, comunitario y universitarios con esta población, me parece imperativo impulsar desde los espacios académicos y centros de práctica que se atiendan los casos de autismo desde una mirada familiar, más allá de la intervención individual. Eso significa visitar escuelas, acompañar a reuniones, comunicarse con otros profesionales de la salud y así formar redes sociales para apoyar dicha población. Son nuestros hijos, sobrinos, vecinos, pacientes, colegas, estudiantes y amigos. Todos debemos y podemos aprender sobre el autismo y cómo manejarlo.
